Sebbene un certo numero di studi abbia analizzato fino ad ora le cause di morte e l'aspettativa di vita nelle popolazioni affette da emofilia, nessuno studio è stato condotto nei Centri italiani per l'emofilia.
L'obiettivo di questo studio è stato quello di studiare la mortalità, le cause di morte, l'aspettativa di vita e le comorbidità in soggetti italiani affetti da emofilia.

I dati riguardanti un totale di 443 pazienti affetti da emofilia morti tra il 1980 e il 2007 sono stati raccolti retrospettivamente da 30 Centri che fanno parte dell'Associazione Italiana dei Centri Emofilia e che hanno scelto di partecipare.

Il rapporto del tasso di mortalità standardizzato ( SMR ) per la popolazione maschile italiana si è ridotto durante i periodi 1990-1999 e 2000-2007 a tal punto che, durante l'ultimo periodo, il tasso di mortalità è stato sovrapponibile a quello della popolazione generale ( SMR 1990-1999: 1.98; SMR 2000-2007: 1.08 ).

Allo stesso modo, l'aspettativa di vita in tutta la popolazione emofilica è aumentata nello stesso periodo ( 71.2 anni nel periodo 2000-2007 contro 64.0 nel 1990-1999 ), avvicinandosi a quella della popolazione generale maschile.

Mentre l'infezione da virus dell'immunodeficienza umana ( HIV ) è stata la principale causa di morte ( 45% ), il 13% dei decessi è stato causato da complicanze associate all'infezione da virus della epatite C ( HCV ).

I risultati di questo studio retrospettivo hanno mostrato che nella popolazione italiana affetta da emofilia, i miglioramenti nella qualità del trattamento e nelle cure mediche in generale fornite da Centri specializzati per l'emofilia portano a un significativo aumento dell'aspettativa di vita. ( Xagena_2012 )

Tagliaferri A et al, Haemophilia 2012; 16: 437-446

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